• Une mère, trois filles, une famille « fichue en l'air » par le Distilbène

    Ce médicament, prescrit aux femmes enceintes dans les années 60 et 70, handicape aujourd'hui leurs enfants, filles et garçons.

    Justine et Lino, maternité des Bleuets à Paris, 2005 (Meyer/Tendance Floue).

    Carine, 47 ans, a sacrifié sa vie professionnelle pour cause de grossesses allongées, de fausses couches tardives, d'une naissance prématurée… mais s'est toujours interdit d'en vouloir à sa mère. Les deux cadettes, elles, ne l'ont jamais pardonnée.

    « A elles trois, mes filles ont eu quinze grossesses mais j'ai seulement cinq petits-enfants », dit Myriam, 70 ans, dont trente de culpabilité.

    Le Distilbène, c'est le nom de ce médicament découvert en 1958 et largement prescrit aux femmes enceintes, surtout dans les années 60 et 70, pour éviter les fausses couches. La mère de Carine en a pris lors de ses trois grossesses, en 1963, 1966 et 1970 :

    « A l'époque, c'était le médicament miracle. Comme j'avais perdu un bébé auparavant, j'avais vraiment la certitude qu'en prenant du Distilbène, je mettais toutes les chances de mon côté ! »

    Sauf qu'aucune étude scientifique digne de ce nom n'a jamais prouvé que cette molécule était efficace pour maintenir une grossesse en cours. Pire : un médecin américain, en 1971, alerte les pouvoirs publics de son pays sur le risque, chez les jeunes filles dont les mères ont pris du Distilbène, de développer un cancer du vagin.

    D'autres travaux scientifiques devaient montrer que cette même molécule était responsable, toujours chez les filles exposées in-utero, de cancers du col de l'utérus, de malformations utérines et de difficultés à mener une grossesse à terme.

    Si les Etats-Unis interdisent le Distilbène pour les femmes enceintes dès 1971, les médecins français continuent, eux, de le prescrire larga manu. Environ 200 000 femmes, la majorité entre 1963 et 1973, avalent leurs comprimés, persuadées de bien faire.

    Il faudra attendre 1977 pour que le Distilbène soit contre-indiqué chez les futures mères. Et encore ! Aucune information officielle, aucune alerte n'émanent du ministère de la Santé, encore moins des deux labos qui commercialisent la molécule, Borne, racheté par Novartis, et Ucepha, devenu UCB Pharma. Le grand public doit se contenter de quelques lignes dans le « Vidal », la bible des médecins.

    « Cancan rapporté par les journalistes »

    A la fin des années 70, encore bon nombre de généralistes et de gynécologues ignorent que ce médicament est un poison en cas de grossesse. Lorsque, en 1983, Myriam tombe sur un article du Monde qui parle du Distilbène comme d'une « monumentale erreur médicale », elle se rend chez son généraliste pour en avoir le cœur net. Celui-ci la renvoie gentiment dans ses foyers et parle de « cancan rapporté par les journalistes ».

    Le déni et l'ignorance perdurent. Et puis quelques années plus tard, Carine, sa fille aînée, née en 1963, fait une première fausse couche. Lors d'une consultation chez un gynéco, elle s'entend très élégamment dire que son utérus ressemble à une cheminée. C'est ce que l'on appelle un utérus DES (pour Distilbène). Autrement dit, il lui sera difficile de mener des grossesses à terme.

    Et en effet, suivent près de quinze ans d'épreuves : en tout, Carine est huit fois enceinte. Mais elle donne naissance à « seulement » deux enfants, et subit donc six fausses couches, dont certaines très tardives, « qui ressemblent à des accouchements ».

    « Je me suis sentie coupable mais plus maintenant »

    Comme dans tous les scandales de santé publique, derrière « l'affaire du Distilbène » se sont noués des tas de drames individuels et familiaux. Des mères, des filles mais aussi des conjoints et des fils qui ont vu leur vie explosée par la faute de ce médicament.

    "Distilbène : des mots sur un scandale" de Véronique Mahé (Albin Michel).L'expression n'est pas trop forte à lire les témoignages des familles concernées, recueillis par Véronique Mahé dans un livre qui vient de paraître, « Distilbène : des mots sur un scandale » (Albin Michel). Pour la première fois, ceux que l'on appelle les filles mais également les fils DES (eux aussi souffrent de malformations) prennent longuement la parole.

    « Le Distilbène a fichu notre vie de famille en l'air », dit Carine. Ses sœurs cadettes ont, elles aussi, eu beaucoup de mal à avoir des enfants, et ces souffrances ont empoisonné les liens entre les sœurs et avec leur mère, que Carine défend :

    « C'est justement parce qu'elle nous désirait qu'elle a pris ce Distilbène. »

    Mais c'est aussi parce que Myriam a pris ce Distilbène que ses filles n'ont pas pu « assouvir » complètement leur propre désir d'enfant.

    Myriam, elle, paye le prix fort de cette « erreur » :

    l« Les deux petites rêvaient d'une famille nombreuse et à cause de moi, c'est impossible. Ma plus jeune fille me l'a amèrement reproché lors de sa dernière fausse couche. Elle m'a dit que tout cela était de ma faute, que j'aurais dû me renseigner à l'époque.

    Je prends des nouvelles, mais quelque chose est cassé. Je vois mes petits-enfants de loin en loin. Enfin… de très loin en très loin », avoue-t-elle pudiquement.

    Après un long chemin, elle refuse aujourd'hui de porter toute la faute :

    « Je me suis sentie coupable mais plus maintenant, sans doute grâce à ma fille aînée, qui est plus compréhensive. Mais j'ai aussi beaucoup réfléchi. Comment pouvais-je savoir que ce médicament n'avait pas été testé ? »

    Le Distilbène n'est pas une vieille histoire

    Aujourd'hui, des études -à confirmer- montrent que les ravages du Distilbène ne s'arrêteraient pas à la deuxième génération.

    On note une malformation de la verge chez 2% des petits-fils, et un léger retard dans le démarrage des premiers cycles menstruels chez les petites-filles. « Chez les garçons comme les filles, il y aurait peut-être un rétrécissement de l'œsophage », note Véronique Mahé.

    Contrairement à ce qu'affirment encore quelques médecins, le Distilbène, ce n'est pas une vieille histoire.

    Photo : Justine et Lino, maternité des Bleuets à Paris, 2005 (Meyer/Tendance Floue).


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